Les Amis de Johanna


Créée en décembre 1997, il y a 20 ans, elle a pour but d’assurer à Johanna et ses parents un soutien physique et matériel. Grâce aux adhérents, aux dons et aux diverses manifestations qu’elle organise, elle répond aux besoins en matériels adaptés, prend en charge les thérapies et aide partiellement à la rémunération d'une auxiliaire de vie qui accompagne Johanna 20 heures par semaine depuis février 2014.

Le bureau de l’Association comprend à ce jour 14 membres.

 

Aujourd’hui je ne peux ni marcher, ni parler, ni me servir de mes bras et de mes mains aisément. Je suis prisonnière de mon corps qui ne répond pas toujours à mes désirs, j’arrive à communiquer avec la tête, mon regard , j’articule très bien « non » - « encore » « maman » mais j’aimerais tellement en dire plus car je comprends ce qui est dit , j’aime la vie, m’amuser, me moquer, rire…

 

Pourtant les exercices qui m’ont été appliqués depuis ma naissance m’ont énormément changé : ils ont permis à mon corps de se muscler et évité de grosses déformations. Je ne bave plus et ferme mieux la bouche : à l’âge de 5 ans j’ai enfin pu goûter un repas comme ma famille, manger quelques morceaux... Ce fut un jour fantastique pour toute la famille, fini les plats mixés !


J’ai appris à ramper alors que je ne supportais pas la position ventrale. J’ai acquis une meilleure motricité manuelle, je mange de mieux en mieux seule avec les couverts et je bois également mieux avec un verre, mais il reste encore beaucoup à faire…

Bonnes vacances !

L'association souhaite de belles vacances à tous ceux qui soutiennent JOHANNA dans sa lutte pour une vie meilleure et vous donne rendez vous le 30 octobre prochain pour son troisième loto. Une vitrine exceptionnelle de plus de 5000 ? sera présentée. Un méga-super loto !!



Site internet

3112 visites sur avril 2010.

RECORD BATTU !!!!

Faites exploser le compteur à l'occasion de l'anniversaire de Johanna
le 27 mai prochain >>>> 18 ans !!!



Soirée dansante du 24 juillet 2010

Cette soirée est importante pour l'association. Les besoins en trésorerie sont énormes sur l'année 2010 : système de communication : presque 9000 ? et un nouveau fauteuil électrique d'intérieur : 23 000 ?

Tous les bénévoles sont invités à nous rejoindre pour faire de cette fête une réussite

Appelez moi au 06 60 34 64 98 (Cyrille Blancheton)


Salle polyvalente d'Erdeven



Anniversairre de Johanna !

Johanna va avoir 18 ans le 27 mai prochain.

Envoyez lui vos messages d'amitié et de soutien.



Assemblée générale de l'association

Nous vous attendons très nombreux à l'assemblée générale de l'association le :

vendredi 05 mars
20h
salle polyvalente



Un beau Fest-Noz !

Un fest-noz très réussit, et une belle soirée pour les 520 participants, grâce à ARVEST, AVEL DRO et DORN-HA-DORN. Un grand merci à eux et à vous tous qui êtes venus soutenir Johanna.

A bientôt pour d'autres rencontres.



FEST-NOZ du 30 janvier

ATTENTION :

le traditionnel Fest-Noz de l'association se déroulera exceptionnellement à :


LOCOAL-MENDON salle Emeraude

samedi 30 janvier à 21h



FEST NOZ 2010

Le traditionnel Fest Noz de Johanna aura lieu le samedi 30 janvier 2010, à partir de 21h à la salle polyvalente d'Erdeven.

 

Comme d'habitude, un très beau plateau avec :

AVEL DRO
ARVEST
DORN-HA-DORN

 

Nous vous attendons , comme chaque année, très nombreux en soutien à Johanna.



COMPTE-RENDU : EVALUATION DU 3 SEPTEMBRE 2009

Le Professeur constate les changements de Johanna et les compare par rapport à la dernière évaluation datant du 21 janvier 2009Depuis le début d'année 2009, Johanna contrôle mieux la stabilité de son dos au niveau des lombaires, elle se tient plus droite et se laisse moins tomber sur le côté droit.
En maintenant Johanna avec le bras droit on peut voir qu'elle se tient assise, elle tient la tête et elle contrôle son équilibre.


Lorsque le professeur remue Johanna avec les bras, elle contrôle sa tête ce qui lui permet de regarder les personnes en face.
Le cou est libre donc elle peut faire ce qu'elle veut sans interférer les mouvements de sa tête et de son corps. Les mouvements du cou, de la tête et du corps sont aujourd'hui indépendants les uns des autres.
L'espace entre le thorax et le bassin est plus important.
La cage thoracique est plus profonde, donc une meilleure respiration.
La mâchoire est moins bloquée ce qui peut provoquer moins de mobilité car il n'y a pas encore de consolidation, ni de bon positionnement.


Parties importantes acquises :
-Liberté entre tête/cou/épaules[/b][b]
- Plus de profondeur dans la cage thoracique[/b]
- Les côtes ne sont plus comprimées
[b]Nous étions au stade du relâchement, aujourd'hui nous passons au stade de consolidation[/b]
Le professeur constate que beaucoup de pressions ont été faites sur le bas du dos, il en est très satisfait.
Position sur le ventre : Johanna contrôle sa position.
Position assise : Johanna contrôle bien sa position en la tenant avec un seul bras. Elle a un bon contrôle de la position en la tenant avec le bras gauche, par contre, les côtes étant moins stables du côté droit, elle contrôle moins bien la position assise en la tenant avec le bras droit.
En position assise confortable, sans que personne ne la tienne, Johanna tient bien le poids de son corps. Johanna a le réflexe de mettre son bras pour se tenir quand elle tombe sur le côté.
C'est plus facile aussi aujourd'hui pour Johanna de se pencher vers l'avant lorsqu'elle est assise.
Les phases de développement sont :
- La rigidité (spaticité)
- Le relâchement (la faiblesse)
- La consolidation ( le maintient et la qualité du mouvement)
Aujourd'hui, nous sommes dans la phase du relâchement au niveau du bassin.


Ce qui doit changer et ce qui est attendu pour la prochaine évaluation en septembre 2010 :
[u]Pressions avec la machine :[/u]
Essayer une nuit par semaine sur une partie du corps avec la machine.
Faire beaucoup de pressions au niveau des lombaires, du sacrum et du coccys pour arriver à une position quatre-pattes espérée en septembre 2010.
Pressions sur la colonne vertébrale, les côtés hauts et bas.
[u]Pressions manuelles[/u]
Pressions avec un ballon sur l'abdomen pour stimuler le transit, sur la colonne vertébrale pour ouvrir le dos.
Pressions sur la tête, sur la nuque, au creux de la nuque, sur la partie plane du crâne, entre les deux joues, au niveau de la C7, entre les omoplates, sur le haut de la tête, sous le menton : dans le creux.

Le professeur souhaite vivement qu'en septembre 2010, Johanna tienne en position quatre-pattes.



Retour de Belgique pour Johanna

Le 04 septembre 2009, Johanna est revenue de Belgique. L'évaluation avec le professeur a été excellente et les progrès sont très nombreux et encourageants. Ce sont de bonnes nouvelles pour Johanna, sa famille et tous ceux et celles qui l'entourent dans son combat vers plus d'autonomie.



Livre d'or

  • Dernier message :

  • Marie Bouvier, le 18/01/2013 : 2013 Bonne et Heureuse Année 2013 à toi Johanna avec encore plus de progrès. Transmets mes voeux à Maman, Papa, Alex et Laurent, Jérémie et tous ceux qui t\'aiment e...

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